Меня зовут Бахтыгуль. Я мама удивительного мальчика Адама.
Наш диагноз звучит страшно, но мы научились с ним жить и идти вперёд. Спонтанная мутация гена на хромосоме 15, подраздел 24. Это не наследственное — так случилось впервые именно у моего сына. И вместе с этим: генетическая эпилепсия и гидронефроз левой почки.
Когда врачи перечисляли всё это, мир на секунду перестал существовать. Но потом я посмотрела на своего сына и поняла: никто, кроме меня, не поверит в него так, как я. И не будет бороться.
Он лежал полтора года в реанимации. Первые полтора года своей жизни он не видел дома, только больничные стены и капельницы. И только сейчас, после всего этого ада, он начинает жить.
Всё это время мы жили между приступами, обследованиями, бесконечной абилитацией. Но я видела: интеллект у него есть. Он понимает, чувствует, хочет — просто не может пока выразить это словами и телом.
В ноябре 2025 года мой сын пошёл. Сам. Впервые. Я помню эту секунду до сих пор — слёзы текли градом. И сейчас, после этого первого шага, врачи говорят чётко и уверенно: у вашего сына есть колоссальные шансы пойти самостоятельно и заговорить.
И у него получается! С каждым курсом абилитации получается все лучше.
Недавно прошли психолого-медико-педагогическую комиссию. Нам дали заключение, где написали, что ребёнок способен, у него есть потенциал. Но для этого нужна постоянная абилитация.
Я прошу помощи потому, что нам самим не справиться без вас. И буду благодарна всем тем людям, кто сможет помочь.