Диагноз:
синдромПрадера-Вилли, гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, псевдобульбарные нарушения, синдром двигательных нарушений, задержка психомоторного и доречевого развития.


История мамы Арслана:
30 апреля 2025 года родился наш долгожданный сыночек с красивым и сильным именем Арслан. Всю беременность врачи говорили, что с ребёнком всё в порядке и развитие идёт по норме. Анализы тоже были в порядке. Но начиная с 25-й недели началось обширное многоводие, которое привело к тому, что на 32-й неделе врачи, собрав консилиум, пришли к общему решению провести экстренное кесарево сечение. Малыш появился на свет, успев вскрикнуть, после чего у него произошла остановка дыхания. Ребёнка реанимировали, подключив к системе ИВЛ. Он долго боролся со смертью. Под системой ИВЛ он пролежал 28 дней, был очень слабым и вялым, не просыпался больше месяца. Кормление происходило через зонд. Врачи тщательно исследовали Арслана, делая запросы в Московский центр им. Кулакова, куда были направлены анализы. Через 2 месяца после рождения было установлено редкое генетическое заболевание — синдром Прадера — Вилли. При этом, находясь в утробе матери и наблюдаясь у генетиков, по всем генетическим анализам ребёнок был в норме — так говорили врачи. Так как в утробе из-за многоводия ребёнок перестал получать достаточное количество кислорода и пробыл на ИВЛ почти месяц, произошла лейкомаляция в головном мозге. Далее — бесконечные обследования: УЗИ, МРТ, КТ головного мозга, где был установлен ещё ряд сопутствующих диагнозов.

Через месяц нас перевели из реанимации в ОПН РКБ, ещё через месяц — в РДКБ ОПН. Итого мы с сыном пролежали в больнице почти 3 месяца, борясь за жизнь. Всё это время Арслан питался только через зонд, практически всегда спал, не реагировал на звуки. Даже было предположение у ЛОР-врача, что у него нет слуха; затем при выписке сказали, что скорее всего он не слышит левым ухом, но нужно наблюдаться у сурдолога через 2 месяца.

Он медленно растёт и почти не прибавляет в весе, поэтому мы также сделали запрос в генетический центр г. Москвы о начале приёма гормона роста в связи с нашим генетическим диагнозом. К сожалению, Арслан не держит голову, не переворачивается, не держит игрушку, очень вялый, не агукает и не проявляет эмоций, не плачет, очень редко внезапно может улыбнуться.
Отец ребёнка не смог принять сложившуюся ситуацию и ушёл из семьи, поэтому всё легло на мои плечи. Также у меня есть старший сын, которому 10 лет. Мои детки полностью находятся на моём иждивении, алименты я не получаю, оплачиваю ипотеку, и нужны средства на постоянное лечение и абилитацию младшего сына.

Прошу помочь в сборах Арслану, чтобы мы смогли проходить абилитацию в центре «Любимый малыш», так как я не оставляю надежды на то, что мой сынок будет умственно и физически здоров и будет развиваться как все здоровые детки.


Смета проекта:
183 000 рублей – курс абилитации
36 600 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
4 172 рублей (1,9%) – комиссия платёжной системы