Здравствуйте, меня зовут Екатерина, я мама маленькой принцессы Арины.

Моя дочь - ребенок с генетическим заболеванием. У Арины синдром Прадера - Вилли, задержка психо речевого развития, атаксия.
Долгожданная дочка, я ждала ее всем сердцем. Но на 31-й неделе нам поставили внутриутробную задержку развития, в 34 недели экстренное кесарево. И вот она, моя малышка появилась на свет — крошечная, 1470 граммов и 42 сантиметра. 11 дней ИВЛ, потом 3 месяца на кислороде...

С момента рождения началась борьба за ее жизнь, у Арины диагностировали 2 порока сердца ДМПП и ДЖВП, гидронефроз правой почки.
После того как у Арины убрали зонд она не смогла сосать бутылочку, у нее отсутствовал сосательный рефлекс, долгое и мучительное выкармливание из пипетки, затем ложечкой, но у Арины были еще проблемы с глотанием. Помимо проблем с едой, у нее была сильная гипотония мышц, моя малышка лежала как тряпочка, не произнося ни звука. Долгие месяцы реабилитации и сейчас Арина может ходить, но у нее шаткая походка, она спотыкается и падает.

Мы долго искали причину наших проблем, июле 2026 года нам поставили диагноз в Московском генетическом центре им. Бочкова, синдром Прадера - Вилли. С одной стороны, я была рада, что вот есть наконец-то диагноз, но принять никак не могла. Теперь Арина ежедневно делает уколы самотропина (гормон роста) поскольку у нее отставание в росте и гипотония мышц. Гормон роста мы будем принимать до того, пока не закроются зоны роста, а это примерно лет до 15.

Помимо проблем с физическим развитием у Арины задержка психического и речевого развития, она все понимает, но не говорит совсем ничего, не так давно у Арины появился лепет, для нас это большая победа.

С самого рождения мы ставили большие цели и шли к ним, долгие 6 мес. учились держать голову, к 1 году 1 мес. научились сидеть, чуть позже поползли, ходить Арина начала в 1 год 9 мес. и все это результат наших реабилитаций ну и старания Арины, а для меня это огромная радость ее достижениям.

Она боец, старается и выдерживает все, каждый вечер делаем уколы самотропина - я ей, а она куклам, но впереди еще долгий путь....
Арина нуждается в курсах реабилитации. Врачи составили для нее интенсивную программу, которая дает постепенные результаты. Ей постоянно необходимы: занятия с нейропсихологом, лечебный массаж, физкабинет, занятия с логопедом-дефектологом и многое другое.
Наши занятия это новый шаг к тому, чтобы приблизиться к нашей цели.

На постоянные занятия, сдачу анализов, приемы врачей, лекарства уходит много денег. Наша семья является многодетной, помимо Арины у нас еще 4 детей которых нужно учить, одевать, несмотря на заболевания Арины и финансовые вложения, которые требует ее организм. Поэтому вынуждена обратиться за помощью. Я верю, что есть неравнодушные и вместе мы можем помочь Арине. Любая, даже самая маленькая сумма — это еще один шанс моей малышки получить занятия, которые ей так необходимы.

Спасибо Вам, что вы есть, что рядом и даете возможность Арине на дальнейший путь к ее маленьким победам. Ваша поддержка — это не просто финансовая помощь, это вера в будущее Арины.