Друзья! Мы, Алмаз и Люция Максютовы, являемся друзьями фонда «Особенные дети». А недавно мы познакомились с подопечной фонда
— Камиллой Гусамовой и её мамой.
Мы с Люцией решили открыть сбор для этой малышки. Мы очень хотим, чтобы у Камиллы было будущее. Чтобы она могла радоваться жизни, как все дети. Средства, которые мы соберём, пойдут на её абилитацию в центре «Любимый малыш» в Уфе. Мы там были и знаем, что там работают профессионалы.
Я прошу вас поддержать наш сбор. Любая сумма — это шаг к здоровью Камиллы
История мамы Камиллы:
Камилла появилась на свет 27 марта 2024 года — торопыжка на сроке 33 недели. Первая неделя жизни прошла в реанимации, из них 3,5 суток малышка провела на аппарате ИВЛ. Казалось, самое страшное позади, но уже в отделении патологии новорожденных у дочки случились судороги.
Сразу после выписки мы записались к эпилептологу. После прохождения ВЭЭГ дневного и ночного - начали противосудорожную терапию. Лекарства убрали судороги, но вместе с ними словно выключили саму Камиллу. Она перестала следить за игрушками, угасли попытки держать голову. Наступил период, когда развитие будто остановилось.
Мы начали реабилитации с июля 2024 года и не останавливаемся до сих пор, делая лишь небольшие передышки. Каждый курс дается с огромным трудом, результаты небольшие. Сейчас Камилле 2 года. Она научилась удерживать голову и переворачиваться, но тело дочки постоянно сковано сильной спас#икой, мучают дистонические атаки, и она сильно выгибается назад.
Мы прошли бесчисленное количество обследований: дважды МРТ, бесконечные ЭЭГ, проверки слуха и зрения. В медицинской карте Камиллы собралось множество диагнозов. 17 марта 2026 года по результатам полногеномного секвенирования генетику поставила диагноза — Митохондриальная энцефалопатия. Синдром Ли. Это сложный генетический диагноз. Но теперь, зная врага в лицо, мы понимаем, что останавливаться нельзя. Каждое занятие — это шаг вперед, даже если он незаметен глазу.
Я воспитываю двух детей одна. Камилле постоянно нужна реабилитация, чтобы спастика не сковала её окончательно. Пожалуйста, помогите Камилле не стоять на месте, а двигаться вперед — к своей особенной, но полной жизни.