ИСХАКОВ АСКАР

Диагноз
Спинальная мышечная атрофия 1 тип.
Спинальная мышечная атрофия 1 типа Верднига- Гофмана, синдром тетрапареза, выраженное нарушение стато- локомоторных функций, задержка психомоторного развития. Нарушение социально- бытовой адаптации. Соп.: Гип ЦНС. Ангиопатия сетчатки.

История Исхакова Аскара
Меня зовут Азалия, мама Аскара Исхакова. 28 ноября 2019г. родился наш сын Аскар.

В 3 месяца у Аскара начали проявляться признаки заболевания, долгое время врачи не могли поставить верный диагноз. Когда Аскару было 4 месяца мы легли в больницу неврологию там прошли 2 курса лечения, на второй курс лечения, когда приехали нам сказали сдавать анализы на генетику, через два месяца мы получили положительный результат анализов.

03.07.2020г. нам поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 1тип.

После постановки диагноза нам объявили о том, что указанное заболевание является орфаным и не лечится, какие-либо препараты не назначались и не выписывались.
Когда Аскарику было 9 месяцев оформили инвалидность.

Мы самостоятельно обратились в фонды помощи детям, в октябре 2020г начали собирать деньги на лечение с препаратом Золгенсма , предварительно связавшись с клиникой США, которая выставила счет на 2250тыс.долларов.

Пообщавшись с родителями детей, которые также имеют такой диагноз, узнали о возможности получения лечения бесплатно путем участия в розыгрыше от фармацевтической компании Новартис (Авексис).

В РДКБ врач невролог назначила обширное обследование, и мы направили заявку на участие в розыгрыш.

Через два месяца получилось чудо Аскарик выиграл многомиллионный укол Золгенсма. 24.02.2021г. Аскарик получил укол. После укола он начал держать голову, переворачиваться, поднимать руки.

С мая 2021г. мы начали реабилитации.

На сегодняшний день Аскару 3 года продвижение есть, сидит только в корсете, сам передвигается дома на активной коляске , разговариваем с ним, он все понимает, очень много занимаемся, Аскар любит играть с машинками.

Мы очень Вас просим нам помощь с прохождением реабилитацией, Аскар очень хочет сам сидеть, ходить, бегать, играть.