ВАЛЕРИЯ АЮПОВА

Диагноз
Последствия раннего органического поражения ЦНС с атрофическими изменениями больших полушарий головного мозга. Эпилепсия, фокальная, возможно комбинированная (структурная, генетическая) с полиморфными приступами в анамнезе. ЗПМР. Гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС.

История Аюповой Валерии.

Наша история началась с того, что в нашей семье родилась долгожданная, любимая малышка Валерия. Двое суток мы были вместе, но нас вынужденно разлучили, забрали Валерию в реанимацию. Я заметила странное поведение дочки: вытягивание головы и тела в сторону с закатыванием глаз, а после – замирание дыхания.

Как оказалось, это были приступы эпилепсии. Роды прошли хорошо, малышка родилась на 38-й неделе весом 3 кг. Врачи искали причины, а причиной, скорее всего, послужило перенесённое мною заболевание ковидом на 7-м месяце беременности.

Лерочку ввели в сон, подключили к ИВЛ. Слёзы, боль, непонимание, переживания, и непонятно, что же будет дальше. Боль съедала полностью. Врачи прогнозы не давали, так как приступы доходили до 30 раз в сутки. А мы только молились за её выздоровление. Я приходила к ней каждые три часа: разрешали, чтобы сцедить молоко и с ней общаться... «Моя маленькая девочка, лишь бы только ты жила, ты сильная, ты крепкая, малышка, наша любовь тебя спасет», – такие слова я шептала ей на ушко каждый раз при встрече и не переставала молиться. Так мы провели неделю в роддоме.

После всех обследований (отправляли весь анамнез в Москву) поставлен диагноз: геморрагическое гипоксическое поражение ЦНС, внутриутробное кровоизлияние в мозг. Приступы не отступали, и было принято решение транспортировать нас в 17-ю больницу в отделение патологии новорождённых. Там она уже была без меня, дни и ночи без сна, Лерочка – наш третий ребёнок в семье, старшие брат с сестрой помогали, поддерживали во всём и не давали опускать руки, а только верить и ждать. И мы не теряли сил и веры – наша дочь будет жить!

Приступов понемногу становилось меньше, но они не отступали. Спустя ещё неделю Лерочку перевели в комнату интенсивной терапии. Можно было приходить к ней также каждые три часа. Разрешали брать на руки, можно было тихонечко прижимать к себе, трогать.

Подошло то время, когда нас вместе перевели в обычную палату. Было множество обследований, анализов, лечения. Неоднократные консилиумы. За 1,5 месяца моя совсем малютка испытала на себе многое. Приступы не давали ей развиваться, после каждого приступа она плакала и сильно кричала, а потом сразу засыпала и так от приступа к приступу.

С каждым новым лекарством я верила в их действие, должно же что-то помочь. Наконец одно лекарство помогло. Приступы были купированы. Два месяца врачи боролись за нашу девочку. Диагноз – фокальная эпилепсия. На данный момент мы продолжаем принимать противосудорожные препараты, без них нельзя ближайшие 5 лет.

Мы прошли первый курс лечения в центре абилитации за счёт собственных средств, но впереди ещё не один курс и не одно обследование.
В полтора года физическое развитие Валерии пока на очень слабом уровне. Не ползает, не ходит, опоры на руки тоже нет. Начала недолго удерживать спину, брать игрушки. Мышцы ещё очень слабые. Может переворачиваться со спины на левую сторону, на животик. Если берет в руки игрушки, то выбрасывает их, не играет с ними. Раньше она просто молча улыбалась, а сейчас начала смеяться голосом. Появились звуки «ба-ба».

К сожалению, наша семья не имеет возможности самостоятельно оплатить все процедуры и занятия. Но мы верим, что есть неравнодушные люди на земле, которые нам помогут! И мы поднимем нашу дочку на ноги.
С уважением, родители Валерии.