ГУСЕВА МИРОСЛАВА

Диагноз
Туберозный склероз, множественные туберы головного мозга, состояние после оперативного лечения- удаление эпилептогенного тубера, структурная фармакорезистентная эпилепсия, ремиссия.
Соп.: Задержка психомоторного развития. Легкий левосторонний гемипарез.


История мамы Мирославы
Мирослава родилась на 39 неделе и через 20 минут ее забрали в реанимацию с судорогами. Подключили к аппарату ИВЛ и через 9 дней сделали МРТ. Поставили диагноз Туберозный склероз.

В 4 месяца малышке сделали операцию (трепанация черепа) по удалению тубера. С рождения эпилепсия не давала полноценно развиваться, после операции приступы купировались. ВЭЭГ делаем каждый месяц – оно у нас, к сожалению, не очень хорошее.

Мирослава принимает 3 противоэпилептических препарата, 2 из них не зарегистрированы в РФ. Приобретаем за свой счет. Проходим реабилитацию своими силами, но средств не хватает, т.к. папа работает один. Я полностью занимаюсь с детьми.

Сейчас Мирославе 2 года. Она умеет ползать на четвереньках, но на ножках пока не стоит. Звуки есть, умеет говорить слова мама, папа, тетя, дядя.

Маленькими шагами мы идем в полноценную жизнь.

Просим неравнодушных людей оказать нам помощь, были ли бы очень благодарны любой поддержке!